– El Espacio Europeo de Datos es un nuevo recurso en red «de gran valor» para ampliar el conocimiento de estas patologías
MADRID, 27 (SERVIMEDIA)
El Gobierno manifestó este lunes su compromiso con el «desarrollo de la red asistencial y de investigación a nivel europeo» que permita asegurar la atención que precisan los 30 millones de pacientes con enfermedades raras de la Unión Europea.
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, destacó los avances que se están realizando en el marco de la Unión Europea para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras, durante XI Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos organizada por la Organización Europea de Enfermedades Raras ‘Eurordis’.
Un ejemplo de cooperación es la creación de infraestructuras de asistencia e investigación como el Espacio Europeo de Datos. Se trata de nuevo recurso en red «de gran valor para ampliar las redes de investigación de enfermedades raras y la innovación en su tratamiento», destacó la ministra. También puso en valor el Registro Estatal de Enfermedades Raras, «uno de los primeros ejemplos de sistemas de vigilancia poblacional que tenemos hoy en día».
Además, la nueva Plataforma Informática de Gestión Clínica permitirá una mayor integración con las redes europeas de referencia y facilitará que, gracias a la teleasistencia, los recursos estén al alcance de los pacientes de enfermedades raras. «Lograremos que sea la información la que viaje y llegue hasta ellos sin las limitaciones que suponen las distancias», insistió Carolina Darias.
En España destaca la iniciativa estructural IMPaCT del Instituto de Salud Carlos III, cuyo objetivo es «proporcionar herramientas genómicas para la caracterización de enfermedades no diagnosticadas tras el máximo esfuerzo clínico» y tiene como principales beneficiarios a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
También se están haciendo esfuerzos para actualizar la cartera común de servicios asistenciales de genética del Sistema Nacional de Salud y seguir ampliando el catálogo de medicamentos huérfanos con financiación pública que, solo en 2021, creció un 56%, el de mayor crecimiento, según el Ministerio de Sanidad.