MADRID, 17 (SERVIMEDIA)
La nueva ‘Plataforma en apoyo al cribado neonatal ampliado de ámbito nacional’ defiende que todos los bebés en España puedan beneficiarse de la ‘prueba del talón’ ampliada, garantizando así «el acceso en equidad» al diagnóstico de diversas enfermedades metabólicas.
La iniciativa está abanderada por la presidenta de la Asociación de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos (Aspyo), Lidia Maljarenko; la vicepresidencia de la citada Asociación, Rosi Luque; el presidente del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) Jesús Ignacio Meco; y el presidente de Más Visibles, Pedro Lendínez.
El objetivo de la plataforma es «hacer visible esta situación y velar por un sistema que pueda garantizar el acceso en equidad al diagnóstico, independientemente del lugar de nacimiento», ya que consideran «que el acceso al cribado ampliado es un derecho de todos los neonatos a nivel nacional».
Fue en junio del año 2000 cuando se puso en marcha el cribado neonatal ampliado: Galicia incluyó en su cribado neonatal más patologías que las ofertadas por el Sistema Nacional de Salud, «ampliando la supervivencia y mejorando la calidad de vida de los recién nacidos diagnosticados en la región».
Poco a poco se fueron sumando otras comunidades y otras patologías, pero sin un criterio homogéneo a nivel nacional, según los promotores de la iniciativa. «Esto crea un sistema injusto y poco equitativo que nos priva de las mismas oportunidades de diagnóstico a todos los recién nacidos en España», destacaron desde la Plataforma.
Por ello, defienden una «asistencia de calidad» para todos los pacientes afectados por patologías derivadas de los errores innatos del metabolismo. «Todos los pacientes diagnosticados tienen el mismo derecho a tener un laboratorio de referencia que garantice un servicio de calidad y unos controles bioquímicos y de seguimiento óptimos».
PRUEBA DEL TALÓN
El cribado neonatal, conocido popularmente como ‘prueba del talón’, es un análisis de sangre que se realiza a todos los recién nacidos para detectar posibles enfermedades metabólicas, que se criban dentro de un panel de patologías concreto. Se lleva a cabo extrayendo, a las 48 horas del nacimiento, unas gotas de sangre del talón del recién nacido que se impregnan por ambas caras en un papel absorbente homologado.
Actualmente el Sistema Nacional de Salud español recoge en su cartera de servicios el reconocimiento de siete patologías: hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, fibrosis quística, deficiencia de acil-coenzima A- deshidrogenasa de cadena media (MCADD), deficiencia de 3-hidroxi-acil-coenzimaA- deshidrogenasa de cadena larga (LCHADD), acidemia glutárica tipo I (GA-I) y la anemia falciforme.