MADRID, 07 (SERVIMEDIA)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recibió la visita de Yann Le Cam, director ejecutivo de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurodis) para crear un Plan de Acción Europeo impulsar las políticas europeas e internacionales en materia de enfermedades raras.
Ambas organizaciones pretenden instar al Ministerio de Sanidad a que incorpore las enfermedades raras a su plan de trabajo, vinculado a la futura Presidencia rotativa de la Unión Europea, y a que cree un Plan de Acción Europeo.
Para ello, se reunieron con Yann Le Cam el jueves pasado el presidente de la organización, Juan Carrión; el miembro de su Junta Directiva David Sánchez; la directora de Feder, Isabel Motero; y la responsable de Transformación Social, Patricia Arias.
En la reunión se analizaron los avances logrados en los últimos años y los próximos pasos que se deben dar, destacando la importancia de «una acción conjunta que potencie la estrategia global de la Unión Europea de la Salud».
Según Eurodis, hay ya 21 Estados miembros que apoyan la creación de este Plan de Acción, lo que equivale a más de un 80% de la población de la Unión Europea.
Además, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, según Feder, «expresó de manera pública el compromiso del Gobierno con las personas con enfermedades raras y sus familias», tras la pasada Conferencia ministerial de alto nivel organizada por la Presidencia Francesa de la UE el 28 de febrero en París.
«Darias ha destacado este apoyo, junto a otros aspectos, como la necesidad del desarrollo de una red asistencial y de investigación a nivel europeo que permita asegurar la atención necesaria, pues es el trabajo en conjunto y en red el que está permitiendo dar respuesta a las necesidades de los pacientes que conviven con una enfermedad», señalaron desde la Federación.
Según Juan Carrión, «sólo trabajando juntos podemos lograr este Plan de Acción Europeo, similar al que se ha aprobado en relación al cáncer, que sirva de paraguas a todas las regiones de Europa y fomente la equidad más allá del código postal, por ello le pedimos al Ministerio que lo incorpore a su plan de trabajo como parte de la Presidencia de España a partir de julio de este año».